L’endométriose est une maladie gynécologique chronique touchant les personnes en âge de procréer.
Qu’est-ce que l’endométriose ?
L’endomètre est la muqueuse tapissant l’intérieur de l’utérus. Chaque mois, elle s’épaissit afin d’accueillir une possible grossesse et en cas de non-fécondation, elle est évacuée lors des menstruations. En cas d’endométriose, ces tissus migrent en dehors de l’utérus et touchent les organes abdominaux mais en particulier les organes pelviens. Dans des cas plus sévères, l’intestin, la vessie, l’urètre ou le vagin peuvent être envahis. N’étant donc pas évacués lors des règles, ils grossissent et peuvent provoquer douleurs et trouble de la fertilité.
En quelques chiffres :
10% c’est le nombre des personnes en âge de procréer touché‧es par cette maladie
7 c’est le nombre d’années en moyenne pour obtenir un diagnostique
30-40% c’est le nombre de malades rencontrant des problèmes de fertilité
70% c’est le nombre de malades souffrant de douleurs chroniques invalidantes
Les symptômes
L’endométriose se caractérise par des symptômes variables d’une personne à l’autre.
Cela témoigne de la complexité de la maladie et de son caractère insidieux dans la vie quotidienne. Les douleurs peuvent être handicapantes et invalidantes. Les crises ne sont pas prévisibles et peuvent donc arriver à n’importe quel endroit. Les douleurs ne se voyant pas et la jeunesse des malades font qu’il est difficile de faire comprendre le ressenti et ce encore plus dans l’espace public.
Le diagnostic et traitement
Le manque de connaissance et de reconnaissance de la maladie ont pour conséquence une errance médicale de plusieurs années. En Belgique, il faut plus ou moins 12 ans à une adolescente pour se faire diagnostiquée. L’idée que les règles sont douloureuses demeurent dans les mentalités alors que celles-ci ne devraient pas l’être et est le premier indice pour déceler l’endométriose. Trop de spécialistes banalisent encore ces douleurs et ne prennent pas aux sérieux les patient‧es. Souvent, on culpabilise la patiente en lui faisant croire que les douleurs ne sont pas si importantes ou que c’est l’imaginaire qui parle, qu’on s’est convaincu d’être malade. Il n’est donc pas rare de devoir consulter plusieurs gynécologues avant de trouver celui ou celle qui comprendra le vécu du patient et voudra investiguer.
Aujourd’hui, il n’existe encore aucun traitement pour guérir la maladie mais il est possible de soulager. L’endométriose étant une maladie hormonale, on va tenter de supprimer les effets de celles-ci. Pour cela, la suppression des règles va être préconisée au moyen d’un système de contraception (stérilet, pilules, anneau). Les douleurs quant à elles sont soignées par la prise de médicaments tels que des anti-douleurs ou anti-inflammatoires. La chirurgie entre aussi dans les traitements. Chaque malade ayant des douleurs et des besoins personnels, d’autres traitements peuvent être bénéfiques telles à la kinésithérapie, la psychothérapie …
Et en Belgique ?
En 2020, Laura Lequeu crée l’ASBL « Toi Mon Endo » avec la volonté de sensibiliser et de faire reconnaitre la maladie. En 2021, Benedicte Linard soutient l’association avec un projet pilote de sensibilisation dans les écoles secondaires de la Fédération Wallonie Bruxelles. Au plus tôt, on est informé‧e, au plus tôt la maladie peut être prise en charge et l’importance des lésions évitée.
En 2022, la majorité PS-MR-Ecolo présente un texte demandant au Gouvernement une série de mesures afin de faire de l’endométriose un enjeu de santé majeur à l’initiative de Margaux De Ré. Cette résolution est adoptée par le parlement de la Fédération Wallonie Bruxelles le 3 aout.
En 2023, l’ASBL « Toi Mon Endo » obtient une étude officielle de la part du Centre Fédéral d’Expertise des Soins de Santé à propos des indicateurs de qualité de la prise en charge des soins. Si les choses évoluent ces dernières années, il est temps aujourd’hui de reconnaitre cette maladie invalidante afin d’avoir un meilleur accompagnement des malades et un meilleur remboursement des soins de santé. Il est temps que les malades soient soutenus dans ce combat quotidien.
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Hortense Van Loock
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Pour en savoir plus ?
Sur le site de l’ASBL Toi Mon Endo il est possible de retrouver de nombreuses informations dont une carte de la Belgique avec tou‧te‧s les spécialistes mais aussi des renseignements divers et variés sur la maladie.
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Sources
https://www.endofrance.org/
https://www.erasme.ulb.ac.be/fr/endometriose
https://linard.cfwb.be/home/presse–actualites/publications/publication-presse–actualites-111.html#:~:text=L’endom%C3%A9triose%20concerne%20pr%C3%A8s%20de,maladie%20est%20longtemps%20rest%C3%A9e%20taboue.
https://ecolo.be/actualites/endometriose-pour-une-meilleure-prise-en-charge/
https://toimonendo.com/
https://www.eventail.be/lifestyle/beaute-et-sante/journee-mondiale-de-lendometriose